Finalmente il… Dopo di noi

time-1485384__180di Mariangela D’Ambrosio*

 “L’angoscia del futuro, non abbandona mai chi ha un figlio disabile”. Giuseppe Pontiggia, Nato due volte, 2000.

 Lo scorso 14 giugno alla Camera, è stata approvata la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” più conosciuta come legge sul Dopo di Noi. Partita da una petizione on line su Change.org ad iniziativa della Deputata Ileana Argentin, ha raggiunto ben 88.507 sostenitori totali in brevissimo tempo.

Finalmente un testo normativo che mira al sostegno di coloro che, affetti da disabilità grave, sono privi di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza (Art.1 comma 2) e di tutori che possano occuparsene. Obiettivo è quello di non sradicare il soggetto dal contesto primario per invece valorizzare le risorse familiari e sociali in termini di gruppo appartamento (ove possibile) ed evitare, in tal modo, l’istituzionalizzazione. Scopo primario, infatti, «è favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità» (Art.1).

In Italia, la legge sul Dopo di noi si inserisce in un quadro normativo relativamente giovane in materia di tutela e inclusione delle persone affette da disabilità.

Solo con la legge n.104 del 1992, “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”, si è  introdotta la nozione di “disabilità grave” intesa come condizione di cui è affetto il soggetto che “presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” (Art. 3).

Era già stata evidenziata anche la necessità di intervenire con sostegno psicologico e psicopedagogico e servizi di aiuto personale o familiare in modo da evitare e comunque contenere ogni forma di emarginazione e di esclusione sociale di tali soggetti. In coerenza e continuità con questa disposizione, è stata introdotta la Legge n. 328 del 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” che, al Capo III dall’art.14, prevede la realizzazione di interventi di integrazione e sostegno sociale attraverso progetti individuali; il sostegno domiciliare per le persone anziane non autosufficienti; la calorizzazione e sostegno delle responsabilità familiari.

Il “Dopo di noi” integra tali precedenti interventi legislativi e ad essi aggiunge la creazione del “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” diretto all’assistenza e al sostegno della famiglia del soggetto disabile, prevedendo agevolazioni per privati, enti e associazioni che vogliono stanziare risorse per tali finalità. Nello specifico, vengono annunciati  “programmi e interventi innovativi di residenzialità” come il co-housing e “abitazioni o gruppi – appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali” della casa d’origine. L’ottica della normativa, dunque,  è quella di prevedere un servizio globale di tutela per le persone con disabilità e i suoi familiari in un’ottica attivante, non assistenzialista ma di auto-mutuo-aiuto, integrata e partecipativa.

In tal senso, non solo i servizi socio assistenziali predisposti all’intervento e gli Enti Locali ma tutti gli attori sociali e civili del territorio più prossimo (in accordo con il principio di autonomia e sussidiarietà orizzontale) devono impegnarsi a recepire tali articoli normativi. Ciò si rende necessario soprattutto affinché vi sia realmente un cambiamento culturale rispetto al tema della disabilità la quale non è un problema di cui farsi carico ma piuttosto “…un modo ingegnoso di vivere” che grazie a questa disposizione trova spazi concreti di presa in carico futuri, in una prospettiva di reale autodeterminazione e tutela.

*Assistente Sociale, dottoranda presso il Dipartimento Giuridico dell’Università degli Studi del Molise.