di Mariangela D’Ambrosio*
“L’angoscia del futuro, non abbandona mai chi ha un figlio disabile”. Giuseppe Pontiggia, Nato due volte, 2000.
Lo scorso 14 giugno alla Camera, è stata approvata la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” più conosciuta come legge sul Dopo di Noi. Partita da una petizione on line su Change.org ad iniziativa della Deputata Ileana Argentin, ha raggiunto ben 88.507 sostenitori totali in brevissimo tempo.
Finalmente un testo normativo che mira al sostegno di coloro che, affetti da disabilità grave, sono privi di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza (Art.1 comma 2) e di tutori che possano occuparsene. Obiettivo è quello di non sradicare il soggetto dal contesto primario per invece valorizzare le risorse familiari e sociali in termini di gruppo appartamento (ove possibile) ed evitare, in tal modo, l’istituzionalizzazione. Scopo primario, infatti, «è favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità» (Art.1).
In Italia, la legge sul Dopo di noi si inserisce in un quadro normativo relativamente giovane in materia di tutela e inclusione delle persone affette da disabilità.
Solo con la legge n.104 del 1992, “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”, si è introdotta la nozione di “disabilità grave” intesa come condizione di cui è affetto il soggetto che “presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” (Art. 3).
Era già stata evidenziata anche la necessità di intervenire con sostegno psicologico e psicopedagogico e servizi di aiuto personale o familiare in modo da evitare e comunque contenere ogni forma di emarginazione e di esclusione sociale di tali soggetti. In coerenza e continuità con questa disposizione, è stata introdotta la Legge n. 328 del 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” che, al Capo III dall’art.14, prevede la realizzazione di interventi di integrazione e sostegno sociale attraverso progetti individuali; il sostegno domiciliare per le persone anziane non autosufficienti; la calorizzazione e sostegno delle responsabilità familiari.
Il “Dopo di noi” integra tali precedenti interventi legislativi e ad essi aggiunge la creazione del “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” diretto all’assistenza e al sostegno della famiglia del soggetto disabile, prevedendo agevolazioni per privati, enti e associazioni che vogliono stanziare risorse per tali finalità. Nello specifico, vengono annunciati “programmi e interventi innovativi di residenzialità” come il co-housing e “abitazioni o gruppi – appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali” della casa d’origine. L’ottica della normativa, dunque, è quella di prevedere un servizio globale di tutela per le persone con disabilità e i suoi familiari in un’ottica attivante, non assistenzialista ma di auto-mutuo-aiuto, integrata e partecipativa.
In tal senso, non solo i servizi socio assistenziali predisposti all’intervento e gli Enti Locali ma tutti gli attori sociali e civili del territorio più prossimo (in accordo con il principio di autonomia e sussidiarietà orizzontale) devono impegnarsi a recepire tali articoli normativi. Ciò si rende necessario soprattutto affinché vi sia realmente un cambiamento culturale rispetto al tema della disabilità la quale non è un problema di cui farsi carico ma piuttosto “…un modo ingegnoso di vivere” che grazie a questa disposizione trova spazi concreti di presa in carico futuri, in una prospettiva di reale autodeterminazione e tutela.
*Assistente Sociale, dottoranda presso il Dipartimento Giuridico dell’Università degli Studi del Molise.
Carissima Mariangela, se è l’angoscia il filo rosso che regge irrimediabilmente le sorti del pensiero sul futuro del proprio figlio disabile, direi che la citazione da Pontiggia non è il miglior viatico per accompagnare una riflessione sul tema del dopo di noi e relativa legge recentemente approvata. Ma è pur vero che non esiste figlio disabile a cui non corrisponda molto o poco, per tanto o per poco tempo, a volte per sempre, un senso di angoscia nei genitori.
La disabilità porta con sè, a mio parere in maniera irriducibile per certi versi, una carica di ambiguità perchè, come scrive bene Luigi Pintor in Servabo “..la disabilità non è la morte, ma una forma della vita”, sospesa tra salute e malattia (il malato che non potrà mai guarire), tra
presente e futuro (l’eterno bambino che non diventerà mai grande). La legge sul Dopo di noi, al pari credo si possa dire delle tre proposte di legge sul riconoscimento del care giver [http://informa.comune.bologna.it/iperbole/sportellosociale/notizie/2731/87937], bene riflettono queste ambiguità, collocandosi esattamente nel bel mezzo di quel legame tra genitori e figlio disabile, tra famiglia e figlio disabile che contemporaneamente si vorrebbe garantire e al tempo stesso spezzare (spezzare in senso evolutivo).
Nel suo contributo Lei illustra sommariamente questo tema plaudendo, se ben capisco, al fatto che finalmente sia in forma di legge l’attenzione che la società rivolge a questo aspetto. Facendo Lei l’assistente sociale ed essendo dottoranda in discipline, appunto, giuridiche, ne capisco il motivo e ne riconosco anche le motivazioni valide che concorrono a sostenerlo. Ma ho il dubbio che la legge, come nella stragrande maggioranza dei casi non basti e che il tema sia molto più complesso e che le sue sorti dipenderanno da come questo articolato verrà vissuto e declinato e se sarà ritenuto una delle possibili forme orgnizzative, integrata o in alternativa ad altre possibili soluzioni che già le leggi vigenti e le concrete esperienze praticate da decine di anni consentono, o la sola in quanto specifica, in quanto “legge”. E questo anche al di la delle fonti economiche che il testo preveda sostengano questa prospettiva che sono, appunto, uno dei nodi della discussione.
Il “dopo di noi” esprime un tema reale ma contiene in sè, proprio nelle parole che lo raccontano, anche il suo più grande limite che è quel “noi”, come se prima l’universo della persona disabile si incarnasse esclusivamente nel “noi” e dopo in qualcosa che sostanzialmente quel noi rimpiange e cerca di mantenerlo in una qualche misura in vita. Non a caso, nel tempo, dopo che negli anni ’90 venne coniato il neologismo “dopo di noi”, l’associazionsmo più avveduto ha cominciato a parlare, provocatoriamente, ma fino ad un certo punto, di “durante noi”.
In un commento non è il caso di dilungarsi ancora ed entrare in ragionamenti complessi; la mia è una sensazione che scaturisce dalla lettura del suo scritto e dagli accenti che lo contraddistinguono. Per chi è interessato ad approfondire tramite la lettura di molti altri contributi in materia segnaliamo questa pagina del sito degli sportelli sociali del Comune di Bologna da cui linkare a molte altre fonti
http://www.comune.bologna.it/sportellosociale/notizie/2731/87873
Car.mo Andrea,
il mio in effetti è un commento al testo normativo. Nulla di più. Nessuna pretesa scientifica. Nessun accento. Nessun giudizio di valore.
Concordo con te sul fatto che la Legge da sola non basti e che essa ponga in essere molti dubbi.
In qualche modo, però, la norma apre un dibattito reale su un tema quanto mai spinoso, sia culturalmente che legislativamente, e mai (del tutto) affrontato con sistematicità omogenea.
Inoltre, il fatto che essa sia partita dal basso ritengo sia elemento innovativo ed espressione di quella volontà allargata, di quella comunità attenta e “sensibile” al tema della disabilità grave che sentiva la necessità di inquadrare normativamente dei meccanismi di sostegno e delle tutele. Discutibili o meno.
Mi auguro che si possa aprire un dibattito serio e responsabile sul tema in oggetto proprio perché in gioco ci sono le vite di soggetti fragili e delle loro famiglie (“durante e dopo di noi”). Al di là di critiche ed interrogativi pur legittimi.
Saluti.