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La necessità degli “obblighi” verso l’essere umano

Presentazione del volume di Celestina Del Carro e Riccardo Morelli, L’inclusione sociale delle persone con disabilità ai tempi del Covid. Tracciare nuove rotte nella tempesta, Maggioli Editore, Sant’Arcangelo di Romagna, 2021.

di Patrizia Taccani*

I servizi per la disabilità durante la pandemia

Presentare oggi questo volume nato a seguito dell’esperienza del lockdown e dei successivi tempi di un’altalenante pandemia, potrebbe far ritenere al lettore che questa uscita sia fuori tempo.  Si continua, invece, a ritenere valida questa lettura dando fiducia all’impegno degli Autori ben espresso nel sottotitolo del volume: “Tracciare nuove rotte nella tempesta”. La pandemia ha reso ancora più evidente la necessità di tutelare come diritto l’inclusione sociale delle persone con disabilità, puntando un faro sulla sofferenza loro e delle loro famiglie da un lato. Al tempo stesso,  in un dato contesto – quello della rete Immaginabili Risorse (1) – si sono sperimentate possibilità diverse, sia mettendo in campo nuovi strumenti operativi,  sia puntando sul cambiamento del punto di vista di tutti i soggetti: persone con disabilità, famigliari, operatori. Mi viene da dire che da inimmaginabili, molte risorse si sono rivelate immaginabili, ma anche attivabili e fruibili.

Di tutto questo si occupa la prima parte del volume che offre una ricognizione di buone, e spesso nuove, prassi in contesti diversi. I capitoli vanno letti con la possibilità di prendersi un tempo per soffermarsi sia sulla narrazione nel suo complesso, sia sui passaggi che hanno contraddistinto ogni percorso. La specificità di ciascuno può insegnare piccole strategie di lavoro comune, ma anche dare la visione più complessiva del progetto. Sono segnalati degli effetti a cascata, come ad esempio quello di “avere avvicinato famiglie e servizi nella condivisione della comune fatica di inventare nuove risposte per le persone con disabilità”, esperienza che ha inciso nel rompere la relazione asimmetrica tra persone e servizi: da qui aperture a possibili forme di co-progettazione (p.59). Lo sguardo della ricerca qualitativa è andato sulle famiglie, sui servizi diurni rivolti a persone portatrici di differenti disabilità, sui servizi residenziali e infine sui servizi sociali degli enti locali. In ogni contesto la pandemia è entrata tempestosamente, ha provocato reazioni organizzative diverse e specifiche e, al tempo stesso ha fatto emergere nei soggetti emozioni e sentimenti molto simili: sconcerto, disorientamento, smarrimento, timori, paure sino al vero e proprio panico; e poi rabbia, frustrazione, senso di impotenza, angoscia. In una mappa immaginaria tutti i contesti analizzati potrebbero essere uniti da linee di colore diverso, di spessore anche differente, atte a rendere visibili i moti dell’animo di chi ha vissuto questa esperienza pandemica. Uscire dallo stallo che troppo spesso questo intreccio di emozioni produce è stata la scommessa di ciascuno e di tutti, per superare la tempesta e tracciare nuove rotte. E alla rimessa in moto di idee ed energie operative non è stato certo estraneo – per molti operatori –  quello che ha costituito un precedente processo di riflessione e autoriflessione le cui caratteristiche vengono descritte nella seconda parte del volume.  Non solo, ma come ha avuto modo di dirmi, uno dei protagonisti e poi curatori del testo, Riccardo Morelli:

la pandemia si è dimostrata, nei fatti, una cartina di tornasole sullo stato delle nostre comunità: dove prima si è lavorato mettendo al centro le relazioni e non le prestazioni, il tessuto sociale ha tenuto di più.”

Il Laboratorio metodologico della rete

La seconda parte del volume fa entrare il lettore in una dimensione diversa, nella quale studiosi di varia formazione e collocazione professionale riflettono sui temi portanti che gli operatori hanno saputo mettere in evidenza con narrazioni sull’esperienza. Sono otto capitoli che spaziano da temi quali soggettività e autodeterminazione della persona con disabilità alla complessità sociale del vivere con limiti all’autonomia; dai possibili processi di inclusione sociale allo sguardo critico ma anche propositivo sulle organizzazioni; da una lettura puntuale degli intrecci relazionali da implementare anche in tempi tempestosi come quello della pandemia al tema della valorizzazione del contesto dei servizi e del territorio nelle loro specificità. I contributi, avverte nella presentazione  Riccardo Morelli, hanno costituito l’ossatura di un’ambiziosa costruzione, quella del Laboratorio Metodologico che ha visto una prima edizione nel 2017-2018 e, nel 2019, una seconda edizione. Come si può riassumere questo progetto? “Il Laboratorio Metodologico è un appuntamento al quale i membri della rete di volta in volta interessati possono partecipare co-progettandone insieme struttura e contenuti.” Contesto formativo, quindi, e co-progettuale al tempo stesso. Protagonisti sono alcuni dei soggetti operativi sul territorio appartenenti a Immaginabili Risorse che si confrontano tra loro e interagiscono con chi propone l’approfondimento teorico.

Il volume si chiude con una Postfazione dal titolo “Verso un approccio ecologico ai diritti di cittadinanza dentro la disabilità”.  Chiusura tematica più che opportuna, poiché nessuna forma di welfare, anche la più sofisticata e partecipata, potrà mai realizzarsi al di fuori della esigibilità dei diritti, il primo del quale è l’inclusione sociale (2). E questo riguarda un periodico aggiornamento di normativa e prassi con lo sguardo puntato sulle ricadute in termini di qualità della vita, di benessere, di ampliamento delle opportunità di autonomia e autodeterminazione delle persone con disabilità.

Come scrive l’autore della Postfazione, Maurizio Colleoni, muovendosi “verso un approccio ecologico”, che – per sua natura – è prettamente inclusivo.

Una breve riflessione finale

Se guardiamo alla recente normativa (Legge 22 dicembre 2021 n. 227) vediamo che il Governo è stato delegato ad adottare uno o più̀ decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, in attuazione degli articoli 2, 3, 31 e 38 della Costituzione e in conformità alle disposizioni della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Diventa evidente che questo significhi un piano di riordino, di semplificazione e di personalizzazione degli interventi, anche in considerazione del fatto che ben 6 punti dell’articolo 2 “Principi e criteri direttivi della delega” hanno come oggetto la predisposizione, l’attuazione e la regolamentazione del progetto individuale di vita di cui all’art. 14 della Legge 328/00.

Il testo insiste su alcuni dei punti chiave che il volume a cura di De Carro e Morelli ha trattato sia in termini di sperimentazioni sia di approfondimenti teorici:

  • l’attuazione del progetto di vita della persona con disabilità individuale, personalizzato e partecipato, con le radici nel contesto territoriale della persona;
  • l’indicazione dell’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, realisticamente attivabili per l’attivazione del progetto stesso;
  • l’individuazione di tutti i sostegni e gli interventi idonei e pertinenti a garantire il superamento delle condizioni di emarginazione e il godimento, su base di eguaglianza con gli altri, dei diritti e delle libertà fondamentali;
  • la messa in atto degli strumenti atti ad assicurare l’inclusione e la partecipazione sociale, compreso l’esercizio dei diritti all’affettività e alla socialità. Occorre quindi proseguire nella individuazione di sostegni e servizi per l’abitare in autonomia, di modelli di assistenza personale autogestita che supportino la vita indipendente delle persone con disabilità in età adulta, favorendone la deistituzionalizzazione e prevenendone l’istituzionalizzazione (3).

Questo sta a significare ancora una volta, come i processi di cambiamento a livello sociale, le esperienze fatte dalle persone in carne ed ossa, le voci magari a lungo inascoltate, abbiano un ruolo fondamentale nel bussare alla coscienza del legislatore che, pur con ritardi e possibili carenze, tuttavia può arrivare a migliorare la normativa vigente. Resta sempre aperto – lo sappiamo – il tema della applicazione della legge.

“L’inclusione sociale delle persone con disabilità ai tempi del Covid” va accostato con uno sguardo attento a molteplici prospettive: quella di essere testimonianza di soggetti colpiti duramente dalla tempesta pandemica; quella di offrire agli operatori, amministratori, decisori delle politiche di welfare, modelli di intervento aperti al confronto; quella di scuotere l’inerzia culturale in tema di disabilità che affligge ancora molti di noi.

Note

Per il titolo della presentazione: cfr. S. Weil, Dichiarazione degli obblighi verso l’essere umano, Castelvecchi, Roma, 2013.

1) Immaginabili Risorse è una rete informale di oltre 70 soggetti di varia natura (enti pubblici, fondazioni, cooperative sociali, associazioni, persone con disabilità, aziende sanitarie e consortili) che, sul territorio del centro-nord Italia, si sono connessi intorno all’idea di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

2) Con la Legge 3 marzo 2009, n. 18 il Parlamento ha autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Nel testo della Convenzione ONU la condizione di disabilità viene ricondotta all’esistenza di barriere di varia natura che possono essere di ostacolo a quanti, portatori di minorazioni fisiche, mentali o sensoriali a lungo termine, hanno il diritto di partecipare in modo pieno ed effettivo alla società.

3) Cfr. Franco Pesaresi, Approvata la legge sulla disabilità (I parte e II parte), in Welforum.it del 17 gennaio 2022 e del 2 marzo 2022. Cfr. anche www.studiolegalemarcellino.it

Pio Istituto Sordi: un’esperienza

di Paola Piovesana*

Il Pio Istituto Sordi e la sua storia

Il Pio Istituto Sordi nasce nella seconda metà dell’800 grazie alla generosità del Conte Paolo Taverna per realizzare una realtà che potesse occuparsi dei bisogni delle persone sorde, specialmente le più povere. La denominazione esatta infatti era “Pio Istituto Sordomuti Poveri di Campagna” perché destinato proprio ad accogliere i ‘sordomuti’ – come venivano chiamati al tempo – meno abbienti della provincia. Esisteva infatti a Milano un Regio Istituto, il cui accesso era possibile però solo per le famiglie agiate. L’Istituto fu affidato alla guida di don Giulio Tarra, che negli anni diventerà uno dei più noti referenti a livello internazionale in merito all’educazione dei sordi. Don Tarra si dedicò da subito alla predisposizione di nuovi metodi di studio per i giovani sordi sviluppando sempre più il cosiddetto “metodo orale” con il quale sostituì il “metodo mimico” tradizionale; l’Istituto diventò un esempio ed un riferimento per gli analoghi istituti sorti nelle città lombarde. Nel 1853 arrivarono i primi ‘sordomuti’ poveri e il nuovo istituto fu costituito formalmente nel febbraio 1854. Continua a leggere

Il budget di salute: dalle promesse a quale realtà?

In occasione dell’uscita dell’inserto speciale di Prospettive Sociali e Sanitarie n. 1, inverno 2021, si è tenuto lo scorso 20 maggio un nuovo seminario online di Welforum.it: Il budget di salute: dalle promesse a quale realtà?

La registrazione dell’evento è ora disponibile per la visione sul canale YouTube di Welforum: Welforum comunica

Qui le slide presentate dai relatori.

Che cosa emerge dalle famiglie in emergenza Covid-19

L’esperienza di ascolto del Gruppo Solidarietà

Gloria Gagliardini* (a cura di)

 

Obiettivo di questo scritto è documentare quanto emerso dagli incontri e dai contatti con i familiari delle persone con disabilità in questi mesi di emergenza Covid.

Desideriamo far emergere i vissuti delle famiglie, in particolare dalla prospettiva dei familiari del gruppo di auto mutuo aiuto (AMA) (vedi Gloria Gagliardini, Gruppo Solidarietà e Auto Mutuo Aiuto: il racconto di un’esperienza, in Appunti sulle politiche sociali, n. 4/2017), che ad oggi si compone di circa una quindicina di familiari del territorio dell’Ambito Territoriale Sociale 9: genitori di età attorno ai 70 anni, con figli con disabilità, età media di 40 anni. Tra loro pochi usufruiscono di sostegni domiciliari, mentre la maggior parte ha come supporto il Centro Diurno; in due casi i figli abitano in comunità.  Le famiglie monogenitoriali – madre con figlio adulto – sono quattro. Continua a leggere

“Soagna Fossal”

di Franco Marengo*

Etimologia

In piemontese soagné significa aver cura, trattare con riguardo e i fossal sono i fossati, conosciuti sia come fossi a bordo strada sia come confini divisori.

Soagna fossal è un’espressione probabilmente inesistente nel linguaggio parlato, ma che aiuta a ricordare chi un tempo aveva cura dei bordi strada e dei fossi e, assicurandone la pulizia, manteneva le carreggiate in ordine, impedendo la tracimazione dell’acqua e i danni che l’incuria avrebbe provocato. Perché le strade erano un bene di tutti, consentivano i collegamenti in quel territorio di cui erano parte integrante. Continua a leggere