Budget di Salute: dalle promesse alla realtà

Prospettive Sociali e Sanitarie avvia il 2021 con un nuovo inserto, a cura di Claudio Castegnaro, Sergio Pasquinelli e Francesca Pozzoli. Presentiamo qui l’editoriale del fascicolo n.1 – Inverno 2021, compreso nell’abbonamento o acquistabile singolarmente.

 

di Claudio Castegnaro*, Sergio Pasquinelli**, Francesca Pozzoli***

Non è un servizio, nemmeno un intervento che si aggiunge ad altri. Il Budget di salute (BdS) è il paniere di disponibilità per realizzare il progetto di vita delle persone con disabilità, non autosufficienti, vulnerabili. Strumento che mira a ricomporre la frammentata gamma delle misure e dei sostegni disponibili. Dispositivo volto a integrare risorse diverse – economiche, di tempo, di competenza – delle famiglie, della comunità locale, delle istituzioni, dentro una logica collaborativa, abilitante. Continua a leggere

Il senso dell’individualità della persona disabile nei servizi sociosanitari


di Roberto Cerabolini*

Nonostante molte convinzioni radicate nel senso comune, le definizioni che riducono il soggetto portatore disabilità alla sua specifica condizione fisiopatologica costituiscono una generalizzazione priva di senso; in generale, cercare di definire le caratteristiche comportamentali di un individuo a partire  dalla condizione di sintomatologia o malattia, parlando “del diabetico, dell’ipercinetico, dell’autistico“, oltre ad essere una scorrettezza sul piano della scienza prima ancora che dell’etica, non dice molto della specificità del comportamento o della personalità dell’individuo considerato.

Quante volte gli operatori si orientano a ‘leggere’ le caratteristiche di un dato individuo facendo riferimento a nozioni generalizzanti apprese sulla base di studi statistici (“è proprio un bambino Down” oppure “è un epilettico”)? Le definizioni e i tratti che vengono attribuiti a queste tipologie, definite sulla base di una generalizzazione del deficit o della malattia, rendono difficile un corretto inquadramento, e di conseguenza una adeguata presa in carico della persona nella sua specificità.

Un clamoroso errore della medicina del secolo scorso esemplifica le distorsioni di questo modo di procedere: era stato attribuito un ‘carattere epilettico’ agli individui che presentavano sintomatologie epilettiformi (Minkowska, nel 1932, indicava una “personalità epilettica” che appariva caratterizzata da egocentrismo, ipocondria, religiosità “bigotta” ed aggressività); poi, in base a successive ricerche più rigorose, questo ‘carattere’ è stato considerato frutto non della malattia in sé, ma della “esistenza di strutture di carattere diverse, determinate dalla propria esperienza personale, dalla capacità di instaurare rapporti interpersonali, dalla maggiore o minore capacità di accettare il fenomeno per quello che è e dal tipo di epilessia caratteristica del soggetto”(1); tra le condizioni che avevano determinato le distorsioni vi era stata ad esempio la pratica del ricovero degli individui epilettici all’interno di istituti.

Difficoltà nella valutazione
Nelle valutazioni psicologiche e sociali condotte sulla persona con disabilità risultano riduttive le descrizioni che colgono come caratteristici e preminenti gli aspetti deficitari dell’individuo, con riferimento alle competenze che in un dato momento egli non possiede o alle performance che non manifesta. Ogni persona si caratterizza per la composizione di diversi aspetti (sesso, gruppo sociale, professione, vita familiare, lingua, cultura, credenze politiche e religiose) che costruiscono nel corso dello sviluppo il suo repertorio potenziale di capacità; nel caso della persona con disabilità tale sviluppo può essere fortemente condizionato dalle limitazioni della possibilità di sperimentare e produrre un repertorio di esperienze personali, sociali e culturali. Tali limitazioni sono dovute non solo a impedimenti neurofisiologici oggettivi, ma anche a fattori legati al contesto di vita.

Il fatto di essere identificato continuamente con il proprio deficit – paraplegia, sordità, cecità ecc. contribuisce a mortificare la possibilità di sviluppo del repertorio potenziale dell’individuo, a partire dalle relazioni interpersonali dei primi anni di vita.
Per acquisire una corretta valutazione delle competenze dell’individuo con disabilità, correggendo le distorsioni sopra accennate, la classificazione internazionale proposta dall’OMS nel 2001 (ICF) ha posto in primo piano l’identificazione degli elementi di ‘funzionamento’, e il ruolo -ad essi correlato- dei fattori ambientali e sociali.
Tuttavia la dimensione personale non è ancora oggi generalmente tenuta nella considerazione che merita nelle relazioni professionali con gli individui portatori di disabilità e nell’offerta di servizi e politiche sociali ad essi relative.  Si parla -ormai da anni- della centralità del Progetto di Vita, che ha trovato notevole espressione con la Legge 22 giugno 2016, n. 112; ma spesso si continua ad operare attraverso la proposta di Servizi e procedure standardizzate.  La presa in carico ‘sociale’ della persona con disabilità raramente avviene attraverso un percorso di conoscenza e valutazione dei suoi bisogni e delle sue risorse, e le proposte formulate dagli operatori sociali sono sovente commisurate (e modellate) alla disponibilità di risposte nei Servizi prestabiliti(2).

Orientamenti per il trattamento
La questione di fondo di ogni programma educativo o sociale è di natura culturale, e consiste nel sapere se l’individuo portatore di deficit è posto nelle condizioni di comprendere il contesto in cui si trova, di assumere consapevolezza della propria unicità e delle proprie abilità al di là del deficit, per sapersi accettare e sentirsi compreso nelle relazioni con il proprio contesto come ‘persona’.

Quando un individuo continua ad essere considerato principalmente con riferimento ai suoi deficit, finisce per introiettare questa condizione quale elemento caratterizzante la sua personalità, identificandosi con quest’unica dimensione. Impara così, attraverso l’esperienza quotidiana, le strategie più semplici per mantenere le relazioni fondamentali di cui ha bisogno, sul piano materiale e anche affettivo-relazionale. Cerca così di comportarsi come gli altri guardano a lui, assumendo come propria la prospettiva di uno sguardo esteriore che viene introiettato e diventa col tempo un modello interno di riferimento.

Questo processo impedisce lo sviluppo di altri aspetti potenziali della sua personalità, e rischia di rendere la persona scarsamente capace di attivarsi con le proprie risorse in contesti nuovi e diversi dalla routine. In questo modo si determina un drammatico limite allo sviluppo personale, prodotto dall’interazione con il contesto disabilitante, che può condurre l’individuo ad una sostanziale marginalità sociale, fino a possibili evoluzioni psicopatologiche. Infatti è ancor oggi carente, per le persone con disabilità intellettiva, l’accessibilità a Servizi in grado di svolgere interventi basati su competenze psicologiche e dotati all’occorrenza di approcci psicoterapeutici adeguati. In particolare per i casi di persone con disabilità che manifestano disturbi psichici si verifica di frequente il rinvio dall’uno all’altro dei vari Centri, da quelli per la salute mentale alla riabilitazione psichiatrica o a quelli per la disabilità, spesso senza rapporti tra loro sufficientemente adeguati.

I Servizi per le persone con disabilità sono ancora in molti casi impostati “nel segno del deficit”, tengono conto soprattutto delle minorazioni e dei limiti e cercano di ‘colmare le lacune’ attraverso interventi mirati a incrementare le loro abilità prestazionali.
In tali Servizi, di frequente, le persone con disabilità si trovano di fronte a compiti di ‘apprendimento’, con la riproposizione per anni (se non decenni) di un modello culturale e relazionale improntato a quello della scuola.

La carenza di autonomia tende a produrre una dipendenza della persona con disabilità dalle figure di accudimento o di riferimento; nel rapporto con gli operatori si strutturano così modelli improntati alla relazione del bambino coi genitori. La persona viene di conseguenza infantilizzata, limitandone l’accesso a dimensioni di adultità e l’espressività si riduce ad una gamma elementare di contenuti, che nel tempo tendono a proporsi in forme tendenzialmente stereotipate. L’individuo disabile può in tal modo assumere un ruolo definito e ottenere anche un discreto riconoscimento da parte di chi interagisce con lui, pagando però il prezzo di comprimere lo sviluppo e l’espressione della propria soggettività.

Che fare?
Per evitare questa china, nel contesto dei Servizi socioeducativi, l’intervento sociale ed educativo dovrebbe sempre più realizzarsi attraverso un accompagnamento della persona a sperimentare situazioni variegate, favorendo molteplici esperienze e l’acquisizione, da parte del soggetto, di un maggiore controllo sul proprio percorso di vita.

Tale impostazione, che si realizza necessariamente in un contesto di inclusione sociale, dovrebbe costituire un orientamento comune a tutte le forme che assumono interventi sociali, educativi e clinici dedicati alla persona disabile: da quelle della domiciliarità a quelle dei centri diurni, fino alla residenzialità, indirizzate tutte a favorire l’emersione dell’individualità del soggetto nella propria specifica identità, in un percorso di incontro e confronto con gli altri individui e di rapporto dialettico nei gruppi familiari, amicali e istituzionali.

 

Note

(1) Harnic D., Hadjichristos C., Hadjichristos A., Caratterialità epilettica, 2016.

(2) Maria Turati, Servizio sociale e personalizzazione dei servizi, dicembre 2020.

 

*psicologo psicoterapeuta, Milano

La comunicazione e le fake news in sanità

di Alessio Veronesi*

 

La comunicazione e il web

La comunicazione è la risorsa fondamentale della nostra società (Mondaferri V. 2009), e ovviamente le fake news rappresentano una risorsa comunicativa.

Nel momento in cui si parla di comunicazione, è fondamentale fare riferimento a due concetti ad essa correlati, ovvero quello di società e quello di cultura. In particolare per società, si intende un insieme di individui legati da relazioni strutturate sulla base di una cultura comune, mentre per cultura, si intende l’insieme dei modi di vita dei membri di una società o di gruppi di una società. Essa, ad esempio, include le abitudini alimentari, l’abbigliamento.

Questi due concetti, sono strettamente correlati tra loro e anche alla comunicazione. Infatti, la cultura di una società, si trasmette attraverso la comunicazione. Partendo dall’assunto per cui, la cultura non è ereditaria, ma viene appunto trasmessa attraverso la comunicazione, la sociologia ha studiato quest’ultima attraverso due approcci: quello microsociologico, che studia la comunicazione interpersonale nella vita quotidiana e quello macrosociologico che studia la comunicazione pubblica e istituzionale, che avviene attraverso i mass media.

Le fake news rientrano certamente all’interno dello studio macrosociologico, in quanto vengono diffuse attraverso i mass media e in particolare i social network. Anche per questo approccio, l’interrelazione con cultura e società è fondamentale, in quanto questa relazione trova una delle sue manifestazioni più evidenti nello sviluppo socio-tecnologico, in quanto lo sviluppo di cultura e società va di pari passo con lo sviluppo della tecnologia.

Tra queste innovazioni c’è, appunto, quella legata ai mass media i quali sono nati con i giornali per poi crescere con la radio, il cinema, la tv e infine, internet, il quale è cambiato nel corso degli anni. Infatti il web ha iniziato ad essere dominato dai siti web 2.0, che sono dominati da contenuti generati dagli utenti. Coloro che accedono ai siti web 2.0 non sono semplicemente consumatori (come lo erano quelli dei siti web 1.0) ma sono produttori-consumatori (Ritzer G., 2014); si parla così di utenti prosumer.

L’esempio classico è quello di Facebook, dove sono gli utenti stessi a generare continuamente nuovi contenuti, alcuni dei quali sono fake news. Il nuovo web 2.0, quindi, ha portato sia a delle opportunità sia a degli svantaggi, anche in ambito sanitario. Tra le principali opportunità, c’è quella della democratizzazione dell’informazione sanitaria, attraverso un’ampia diffusione della cultura della salute con un conseguente aumento del livello di “alfabetizzazione della salute” e il raggiungimento anche dei così detti target difficili, ovvero soggetti che vivono in piccole comunità rurali, persone con comportamenti ad alto rischio.

Tuttavia il mondo di internet 2.0 presenta anche diversi limiti e criticità quali l’aumento delle diseguaglianze dovute al differente accesso al web: il disorientamento informativo causato sia dalla presenza pressoché infinita di informazioni sia di fonti, con conseguente difficoltà nel controllo della qualità delle informazioni e delle loro fonti. Proprio sfruttando queste debolezze nascono e si sviluppano le fake news.

Le fake news e la sanità

Risulta quindi fondamentale, capire il vero significato del termine fake news, che, come affermato nell’ Enciclopedia Treccani, “è una locuzione inglese (…) che designa un’informazione in parte o del tutto non corrispondente al vero, divulgata intenzionalmente o anche involontariamente, attraverso il Web, i media o le tecnologie digitali di comunicazione e caratterizzata da un’apparente plausibilità”. In ambito sanitario queste notizie false hanno un grande impatto come evidenziato da Nicoletti G. (2019) il quale richiamando un progetto di ricerca finanziato dal Ministero della Salute, ha evidenziato come anche chi ha la consapevolezza della falsità di una notizia, vedendola continuamente riproposta nei social inizia a condividerla, contribuendo a renderla virale e quindi a creare una falsa verità con importanti costi sociali; ad esempio sempre Nicoletti (2019), richiamando lo studio Altems 2017, evidenzia che la mancata vaccinazione dovuta a fake news, porta ad un incremento dei costi sociali pari ad un miliardo per ogni anno. L’esito di questa ricerca viene richiamato anche da Francesco Saverio Mennini, responsabile della ricerca e direttore Eehta del Ceis-Università Tor Vergata. Mennini evidenzia come questa disinformazione abbia alti costi sociali, soprattutto in sanità dove l’impatto delle fake news “lo si paga in vite umane”. Proprio per combattere molte notizie false, l’Istituto Superiore di Sanità ha creato una pagina ad hoc, intitolata falsi miti e bufale. Da questa pagina è possibile reperire le informazioni sui falsi miti diffusi in campo medico, con spiegazioni fornite in un linguaggio semplice e comprensibile a tutti. Nonostante sino ad ora la maggior parte delle fake news si siano concentrate sui vaccini, nel 2020, con l’arrivo del Covid-19, sono apparse moltissime fake news anche su questa tematica, come evidenziato da Shimizu K. (2020). Quest’ultimo evidenzia come in Giappone si sia diffusa la notizia che a fine gennaio sarebbero arrivati dei cittadini cinesi da Whuhan con febbre all’aeroporto Kansai, ed essi non avrebbero poi fatto la quarantena. Tale notizia è stata poi smentita dalle stesse autorità aeroportuali. Nonostante la smentita, in Giappone è subito diventato virale l’hashtag #ChineseDon’tComeToJapan e i visitatori cinesi sono stati subito dipinti come sporchi e bioterroristi. Sempre Shimizu K. (2020) sottolinea come i mass media debbano essere responsabili nel fornire le corrette informazioni ai cittadini, al fine di non causare inutilmente paura. Inoltre evidenzia il ruolo degli operatori sanitari, i quali dovrebbero collaborare con i mass media al fine di evitare la diffusione di fake news, e favorire invece la diffusione di notizie che aiutino a combattere la pandemia. La stessa FNOPI, sul proprio sito web, riferisce che la pandemia da Covid-19, è accompagnata da una “infodemia”, ovvero da una tale abbondanza di informazioni, che rendono difficile per le persone capire quali siano vere e quali false. Tant’è che l’Oms, cerca di sfatare questi falsi miti con informazioni basate sull’evidenza. Anche il sito stesso del ministero della salute, ha una pagina apposita, dove ad esempio, sfata il mito secondo cui, bere alcol proteggerebbe dall’infezione da coronavirus.

Come riconoscere le fake news

Per poter capire quali notizie potrebbero essere fake, è fondamentale capire come vengono generalmente costruite queste false notizie; come evidenziato da altro consumo sul proprio sito, fondamentale, innanzitutto, è il titolo dell’articolo, che in genere è altisonante ed esagerato, con anche punti esclamativi al termine, il quale tratta di tematiche di particolare interesse per l’opinione pubblica. L’importanza del titolo è data dal fatto che l’utente medio, si focalizza solo su di esso senza neanche leggere il resto (Ondelli S. 2018). Il secondo elemento riguarda l’URL del sito della notizia che in genere è molto simile a quello di fonti reputate affidabili, come “la refubblica” al posto di “la Repubblica” oppure “Il Fatto Quotidaino” al posto del “Il Fatto Quotidiano (Lokar A. 2018). In questi casi la somiglianza non riguarda soltanto il nome del sito, ma anche il tipo di carattere usato.

Quindi fondamentale è valutare attentamente la fonte di provenienza della notizia, e anche se quest’ultima proviene da una fonte ritenuta affidabile, è sempre meglio approfondire la notizia e verificare se ci sono altre fonti sempre affidabili, che la confermano. Un esempio è la notizia secondo cui il coronavirus sarebbe di origine artificiale; questa notizia è stata data dal premio nobel per la medicina del 2008, Luc Montagnier. Sentendo parlare di premio nobel per la medicina molti lo riterrebbero una fonte affidabile. Tuttavia, la notizia da lui data è stata smentita sia dall’OMS sia dall’Istituto Superiore di sanità. Inoltre approfondendo la conoscenza di questo premio nobel, emerge come negli ultimi anni, si sia allontanato dalla medicina ufficiale, per abbracciare le teorie alternative. Un ulteriore elemento caratteristico delle fake news, è che presentano frequenti errori di battitura (Silvestro E. 2018). Quindi per combattere le notizie false, secondo il sociologo e docente all’università di Messina, Francesco Pira, è necessario, lavorare molto sulla formazione e sull’educazione all’uso dei media. Sempre Pira, ritiene quella alle fake news, una guerra di civiltà, che dobbiamo combattere con molta convinzione, anche attraverso un uso consapevole delle nuove tecnologie. Infatti i social possono essere un grande strumento di divulgazione ma sono diventati dei luoghi virtuali di vetrinizzazione e scontro, dove si consumano ogni giorno cannibalismi mediatici.

Conclusioni

In conclusione dunque, la diffusione delle fake news è avvenuta con la nascita del web 2.0 e la trasformazione dell’utente in utente prosumer. Tale diffusione è avvenuta anche in campo sanitario come dimostrano le numerose bufale sul coronavirus, che hanno colpito non solo l’Italia ma tutto il mondo; la diffusione è stata così importante che ha portato anche Facebook a combatterla con la creazione di task force di fact checking. Come evidenziato, esistono però dei modi per poter capire quali notizie potrebbero essere false; è sufficiente prestare attenzione alla fonte e alla struttura della notizia per potersi già fare una prima idea. Il problema è che la nostra società è sempre più veloce e anche quando noi ci approcciamo ad una notizia lo facciamo velocemente leggendo solo poche righe e non prestando la dovuta attenzione, facendoci così credere che una notizia fake sia vera.

 

Bibliografia e Sitografia

  • Lokar A. Ondelli S. Romanini F. Silvestro E. (2018), Credibile ma falso. Come riconoscere le fake news (quasi senza leggerle), EUT Edizioni università di Trieste 2018
  • Milano F. (2020), “Così Facebook frena le fake news sul coronavirus”, Il Sole 24 Ore, 16 aprile 2020
  • Modaferri V. (2009), Comunicazione e potere nel XXI secolo. Disponibile da: www.istituto-formazione-politica.eu/comunicazione-potere-nel-xxi-secolo-2 [u.c. 07/09/2020]
  • Nicoletti G.(2019), “Quanto costano le fake news sulla nostra salute”. La Stampa, 04 novembre 2019
  • Ritzer G. (2014), Introduzione alla sociologia, Utet Università, 94- 118
  • Shimizu K. (2020) “2019-nCoV, fake news, and racism”, The Lancet, Vol 395 February 29, 2020
  • “Allarme ‘fake news’ in sanità, oltre 90% riguarda i vaccini”, Adnkronos, 30 ottrobre 2019
  • www.iss.it
  • www.treccani.it
  • www.fnopi.it
  • www.altroconsumo.it
  • www.francescopira.it

 

*infermiere presso l’AOU di Modena; studente Laurea magistrale in Scienze infermieristiche e ostetriche. 

Trame. Il teatro sociale e la formazione degli operatori sociosanitari

di Tiziana Tesauro*

 

Trame è un metodo ideato per la formazione professionale di chi svolge una professione di cura, ovvero medici, infermieri, assistenti sociali. Nato dall’incontro di Tiziana Tesauro, sociologa e ricercatrice del CNR, e Francesco Campanile, attore e regista teatrale, il metodo è stato utilizzato la prima volta nel 2016 per la formazione professionale di un gruppo di infermieri dell’Azienda Ospedaliera di Salerno, la seconda volta per la formazione professionale degli assistenti sociali del Comune di Napoli.

Questo metodo sposa un approccio alla formazione che oltrepassa le pratiche tradizionali di insegnamento trasmissivo e si centra sui soggetti e sulla loro capacità di apprendere dall’esperienza professionale, e si rivela in grado di sviluppare nei partecipanti la riflessività, ovvero “La tipica attitudine degli attori sociali volta a presidiare i processi d’azione e coglierne il senso in rapporto alle motivazioni che le hanno originate. La riflessività è legata alla capacità di modificare l’azione e quindi alla capacità di apprendere e di generare, per questa via, il cambiamento” (Lipari 2012, pag. 347).

Inserendosi in un vuoto formativo e immaginando un “approccio orizzontale”, dove lo spazio e il tempo per l’ascolto di sé rappresentano il motore dell’intero processo, Trame mette al centro del percorso formativo i professionisti della cura, nella consapevolezza che essi stessi dispongano di gradi di autonomia soggettiva e capacità di trovare soluzioni innovative nella pratica professionale che è infarcita non solo di un sapere tecnico, specifico, come il sapere istituzionale e scientifico, ma soprattutto di un sapere esperienziale legato a ciò che concretamente si fa quando si lavora. In altri termini il metodo guarda alla capacità di apprendere dall’esperienza professionale, offrendo un percorso di elaborazione e trasformazione attraverso le tecniche teatrali. Continua a leggere

Ritorno alle relazioni

In occasione del 50º anno di pubblicazione di PSS, il 2020, abbiamo chiesto a componenti della redazione e del comitato scientifico di scrivere, ognuno per il suo tema, le proprie riflessioni relativamente al difficile percorso di questi mesi nell’ambito delle politiche e dei servizi sociali.

La risposta è stata immediata e positiva e ora siamo lieti di proporvi i loro contributi, raccolti in questo inserto speciale che apre l’ultimo fascicolo dell’anno. Presentiamo qui l’editoriale del fascicolo.

di Sergio Pasquinelli* e Francesca Pozzoli**

Come cambierà il welfare, come cambieranno i servizi di domani? Ce lo stiamo chiedendo in tanti, ma la risposta non c’è. Nella fase dell’emergenza acuta di questo disgraziato 2020 i servizi sociali hanno agito una prima linea del fronte, meno evidente di quella sanitaria ma non meno drammatica. Attraversiamo ora il lento guado di una convivenza con il virus: non sappiamo quanto lungo, né dove ci condurrà. Ma alcune cose, di ciò che sta cambiando, le abbiamo apprese. Continua a leggere