di Eleonora Maglia*
Greta Thunberg è nota per l’impegno profuso a difesa dell’ambiente contro il cambiamento climatico e a favore di uno sviluppo sostenibile: in pochi mesi ha lanciato un movimento studentesco che ha raggiunto livelli internazionali, ottenendo anche l’attenzione della Commissione Europea. Lei stessa riconduce tanta dedizione alla sindrome di Asperger, un disturbo del neuro-sviluppo che rientra nello spettro autistico cui, tra i criteri diagnostici, il Manuale Statistico Diagnostico (DSM V) collega deficit della comunicazione e dell’interazione sociale (con compromissione della reciprocità socio-emotiva, dei comportamenti non verbali e dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni); pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi (sameness) anche insoliti in modo inflessibile (immodificabilità) e iper o ipo-reattività a stimoli sensoriali. Si tratta di sintomi che, a seconda del livello di gravità, possono compromettere in modo clinicamente significativo il funzionamento in ambito sociale, scolastico e lavorativo. Nel caso del sindrome di Asperger, il quoziente intellettivo risulta nella media o anche superiore e non vi sono ritardi nello sviluppo del linguaggio verbale.
Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico (2019), in Italia, 1 bambino di età compresa tra 7 e 9 anni su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico. Nell’ultimo decennio il numero dei casi rilevati è più che raddoppiato e ciò è stato ricondotto dal Ministero della Salute all’allargamento dei criteri diagnostici, all’abbassamento dell’età alla diagnosi e alla maggiore consapevolezza della sindrome. In prevalenza risulta più colpita la popolazione maschile (4,4 volte di più) e, alla luce di ciò, in questo articolo si prova invece ad esplorare il tema dell’autismo femminile, cercando di comprendere le difficoltà di una vita neuro-atipica, ma anche tentando di mostrare come le caratteristiche ascrivibili alla componente genetica o a fattori ambientali si possono utilizzare come leva positiva. Lo scopo è innescare un ragionamento sulle necessità di studi di genere sul tema.
L’autismo femminile
Gli studi condotti dall’Autism Research Centre dell’Università di Cambridge hanno rilevato tramite risonanze magnetiche che il cervello delle pazienti autistiche è più simile a quello dei maschi sani che a quello delle donne sane (l’autismo sembra infatti esaltare le caratteristiche maschili del cervello femminile). Lai e colleghi (2017) poi hanno evidenziato nelle donne una maggiore capacità di imitazione (camaleontismo), che viene utilizzata per supplire alle difficoltà a livello sociale. Complessivamente, infatti la capacità di adattamento femminile risulta superiore e ciò consente di sviluppare strategie adattive basate sul controllo, anche se ha l’onere di produrre alti livelli di stress e il rischio susseguente dell’insorgenza di problemi correlati (come i disturbi del comportamento alimentare). Secondo Simone (2016), inoltre per un senso di identità che nelle donne con autismo non è chiaramente definito, risulta loro più agevole adeguarsi ai contesti e alle persone con cui ci si trova ad interagire. Tuttavia l’ipersensibilità sensoriale e il camaleontismo in specifiche situazioni sociali hanno un costo cognitivo elevato e predispongono a sindromi da affaticamento cronico (Holliday, 2012).
Gap di genere
Nell’incipit si è preso a modello Greta Thunberg come un riuscito esempio femminile di auto-attivazione a fronte di una diagnosi che può risultare agghiacciante. In occasione della giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, l’attivista ha delineato con grande lucidità gli aspetti difficili della sindrome (“depressione, alienazione, ansia”) ma ha anche mostrato come il ragionare fuori dagli schemi “nelle giuste circostanze, con la necessaria organizzazione può diventare un super-potere”. Il successo nella battaglia contro il riscaldamento climatica si può ascrivere ad alcuni tratti propri dell’autismo, come la marcata intolleranza alle ingiustizie, la concentrazione, i modi diretti nel rivolgersi agli altri e l’orientamento a interessi pratici.
In generale, approfondire in ottica di genere la sindrome può risultare particolarmente utile per individuare percorsi di sostegno più appropriati e dunque più efficaci. Ad oggi occorre molto lavoro in questa direzione, perché gli studi e la ricerca di genere sono ancora ad uno stadio iniziale. La sproporzionata differenza numerica tra le diagnosi di donne e uomini di cui si è detto, ad esempio, secondo una recente ipotesi scientifica, sarebbe ascrivibile a strumenti di rilevazione dei sintomi inadeguati alle caratteristiche proprie del genere femminile. L’assenza di una distinzione di genere comporta un gap nella cura della salute fisica e psicologica femminile: la diagnosi infatti consente di accedere alla sensazione di appartenenza e apre al riconoscimento e alla valorizzazione dei punti di forza e dei talenti che, altrimenti, restano trascurati perché di fatto invisibili in un contesto di approssimativi giudizi di stranezza e di abbandono. Alla luce di ciò, Attwood (2013) ha elaborato un primo test di diagnosi sui modelli femminili perché possa innescare delle ulteriori linee di sviluppo.
L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite da oltre un decennio ha posto l’accento sull’importanza di puntare a migliorare la qualità della vita delle persone con autismo, perché abbiano pari opportunità e possano partecipare fattivamente alla società. Certo quando la patologia assume contorni cronici ed inabilitanti, le ricadute per i singoli coinvolti (e per le famiglie) possono essere rilevanti, ma gli esempi di successo personale non mancano (in Italia si può citare Susanna Tamaro, scrittrice di successo internazionale affetta dalla sindrome di Asperger, che ha raccontato la sua esperienza in un’intervista per Corriere.it). Da tutto ciò si può trarre l’auspicio che -facendo leva sulle forze peculiari come (alta capacità di concentrazione, evoluta abilità nell’individuare gli schemi ricorrenti e estrema attenzione ai dettagli che sono molto apprezzate in campo informatico)- sia anche possibile post-diagnosi condurre una vita attiva e piena di soddisfazioni.
Fonti
- Bacchio R. e Salvati M., 2017, L’autismo invisibile: caratteristiche delle donne nello spettro, Istituto A. T. Beck
- Lai M. et al., 2017, Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism, Autism, 21, 690-702
- Holliday L., 2012, Safety Skills for Asperger Women. How to Save a Perfectly Good Female Life
- Simone R., 2016, Aspergirls. Valorizzare le donne con Sindrome di Asperger e condizioni dello Spettro Autistico Lieve, Armando Editore
- Ministero della Salute, 2012, Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo
*Dottore di ricerca in Economia della produzione e dello sviluppo