Come facilitare la cura della salute mentale per le persone con disabilità intellettiva
di Roberto Cerabolini *
“No Health Without Mental Health”[1]
Nel Regno Unito cresce la consapevolezza sull’importanza di facilitare l’accesso ai servizi per la salute mentale anche per le persone con disabilità intellettiva. Si è riconosciuto che vi sono disparità nel modo in cui sono prese in carico dai servizi sanitari e sociali. Queste persone e le loro famiglie hanno ancora grande difficoltà ad accedere ai servizi di salute mentale rispetto ad altri gruppi sociali.
Il sistema sanitario di quel Paese si è posto da tempo (Disability Discrimination Act, 1995) l’obiettivo di promuovere l’uguaglianza dei diritti di accesso alle cure per tutti. Dal 2005, constatando la mancanza di professionisti esperti nell’operare con persone che hanno contemporaneamente una disabilità intellettiva e problemi di salute mentale, è stato introdotto in via prioritaria l’impegno di superare la tradizionale separazione tra i servizi psichiatrici e i servizi per la disabilità (Mental Capacity Act, 2005). Molte persone con difficoltà di apprendimento possono raggiungere una condizione di vita piena e gratificante, sperimentando benessere fisico, mentale e sociale. Tuttavia, vi sono prove che suggeriscono che ci sono ancora molte barriere per consentire loro il sostegno necessario per condurre una vita sana, soprattutto quando presentano diagnosi complesse. Gli individui con disabilità intellettiva risultano avere nel Regno Unito un’aspettativa di vita più breve della popolazione generale: una differenza di 13 anni per gli uomini e 20 per le donne. Esse presentano inoltre maggiori probabilità di sviluppare problemi di salute mentale.[2]
Una ricerca del Public Health Observatory for Learning Disability ha indicato i seguenti tassi di prevalenza di disturbi mentali:
- 3% per la schizofrenia (tre volte superiore alla generalità della popolazione), con tassi più elevati per persone di origine straniera
- la stessa percentuale della popolazione generale per ansia e depressione (leggermente più alta però nelle persone con sindrome di Down)
- almeno una persona su quattro presenta un problema di salute mentale a un certo punto della vita.
Inoltre, uno studio condotto da ricercatori della University College di Londra, pubblicato sul British Medical Journal[3], ha rilevato che, nel Regno Unito, la percentuale di persone con disabilità intellettiva trattate con psicofarmaci (49%), supera di gran lunga la percentuale di persone con diagnosi di malattia mentale (21%). Farmaci antipsicotici sono spesso prescritti per queste persone senza accertare gravi malattie mentali, principalmente per rispondere a comportamenti problematici. La Mental Health Foundation ha considerato un abuso la diffusione di tale pratica, suggerendo di migliorare il riconoscimento e la diagnosi di malattia mentale e di favorire l’accesso delle persone disabili intellettive ai servizi di salute mentale.
In tale prospettiva è stato presentato un rapporto commissionato dalla Foundation for People with Learning Disabilities, che ha riferito le osservazioni rilevate tra le persone con disabilità, I loro familiari e gli operatori della salute mentale. Le persone disabili hanno riportato che:
- gli operatori tendono a non farsi carico di loro, appena notano la loro difficoltà cognitiva
- le informazioni che forniscono sono poco accessibili e comprensibili
- non vengono creduti, ascoltati o supportati quando segnalano malessere
- desiderano avere maggiori attenzioni per la loro salute mentale
- pensano che un diario e le informazioni per spiegare ciò che accade a loro possano rendere più facile il dialogo con il personale e raccontare al medico come si sentono.
I familiari e gli amici hanno detto che:
- l’accesso al sostegno, ottenendo dal medico di base di essere creduti e di potersi rivolgere ad uno specialista, è il più grande ostacolo per la salute mentale il loro figlio
- che le lunghe attese ai servizi sono state dannose per il benessere loro figlio / figlia
- che il sostegno psicologico, una volta ricevuto, è stato prezioso.
Gli operatori hanno sostenuto che:
- non è sufficiente quel che si fa per supportare le esigenze di salute mentale delle persone con difficoltà di apprendimento
- il sostegno di medici di base è stato fondamentale nell’accesso al sostegno della salute mentale, ma è difficile ottenerlo
- nei servizi di salute mentale sono necessari specifici adattamenti per migliorare e rendere più facile l’accesso
- il supporto durante e dopo la cura, e in seguito, è determinante nel sostenere la salute mentale delle persone con difficoltà intellettive
- c’è una necessità di un migliore e più integrato lavoro tra i servizi di salute mentale
Gli studi svolti nel settore rilevano tuttavia con sempre maggior evidenza l’efficacia della psicoterapia e del counseling per le persone con disabilità intellettive. Tra gli indicatori di tale successo sono stati individuati:
- l’implemento delle abilità di vita quotidiana,
- lo sviluppo della confidenza, dell’autostima e delle attività,
- la ricerca di un’occupazione.
La ricerca conferma i risultati di altri studi sulla possibilità di praticare psicoterapia con persone con disabilità intellettiva sia lieve che grave, ottenendo risultati registrati che vanno dalla riduzione dei comportamenti problema al raggiungimento di un impiego lavorativo.[4]
Il rapporto della Foundation for People with Learning Disabilities mostra che ancora poco viene fatto per promuovere la salute mentale per le persone con disabilità intellettiva, le loro famiglie e il personale sociosanitario di primo livello. I primi segni di problemi di salute mentale non sono spesso colti e vengono a volte interpretati come comportamenti problema. Quando le persone disabili lamentano di sentirsi a disagio, o sperimentano problemi di la salute mentale, spesso non si sentono ascoltati, e i loro sintomi sono considerati espressione della loro difficoltà di apprendimento e finiscono con l’essere ignorati.
Le conclusioni dell’indagine rimarcano come il mancato riconoscimento del disturbo psichico in queste persone produca conseguenze nefaste e costose, con la necessità di interventi successivi di più ampia portata, fino a doversi far carico di gravi condizioni di cronicità. Tali conseguenze potrebbero essere evitate o minimizzate organizzando un sostegno ogni volta che una persona con difficoltà sperimenta un significativo disagio. Ciò non significa che sia sempre necessario un supporto specialistico, ma che esso dovrebbe essere reso disponibile laddove il sostegno della famiglia, degli amici o degli assistenti non risulta sufficiente.
Le proposte avanzate recentemente dalla Foundation si imperniano sulla presenza di un Community Team for People with Learning Disabilities (CTLD) I cui operatori dovranno facilitare l’accesso e una fattiva risposta da parte dei servizi, collaborare con i professionisti per fornire un sostegno efficace centrato sulla persona a disagio e i familiari, vigilare sul rispetto della legge sulla parità attraverso regolari controlli, rispondere con un sostegno clinico-terapeutico per gli individui con esigenze complesse, rispondere positivamente ed efficacemente alle situazioni di crisi e alle richieste urgenti. E’ importante che le persone con disabilità siano seguite nei vari servizi sociosanitari da personale con competenze specialistiche; ma è in primo luogo necessario adattare le modalità di accesso, gli strumenti utilizzati e i tempi previsti per gli interventi in funzione delle condizioni delle persone con disabilità intellettiva. Vengono suggerite misure strategiche che pongano tutti gli operatori sanitari in grado di relazionarsi adeguatamente con persone disabili intellettive: le università e gli ordini professionali dovrebbero curare una formazione obbligatoria sulla disabilità intellettiva per tutti gli operatori sanitari tra cui psichiatri, medici e psicoterapeuti in formazione; i tirocinii dovrebbero essere orientati anche a fare esperienza persone con disabilità, indipendentemente dalla specializzazione scelta.
Questo per ora accade nel regno Unito …speriamo che le buone prassi muovano presto qualcosa anche nel nostro Paese!
Note
- E’ la denominazione di un programma quinquennale del governo inglese per la salute mentale.
- “Learning Disabilities – Positive Practice Guide” Improving Access to Psychological Services IAPT Programme, Foundation for People with Learning Disabilities, settembre 2015
- Sheehan R., Hassiotis A., Walters K., Osborn D., Strydom A., Horsfall L. “Mental illness, challenging behaviour, and psychotropic drug prescribing in people with intellectual disability: UK population based cohort study” BMJ 2015; 351 doi (Published 01 September 2015)
- Si veda in proposito Cerabolini R. “La sofferenza psichica nelle persone con disabilità intellettiva” Prospettive Sociali e Sanitarie n. 4.1 anno XLIV novembre 2014
* psicologo, psicoterapeuta