di Raffaele Crescenzo*

Difficoltà nella formazione del caregiver

Educare e sostenere chi presta cura all’anziano è tutt’altro che facile oggi per chi si trova ad affrontare e a realizzare dei percorsi formativi e di sostegno che raggiungano effettivamente i caregiver. Sono sfide di tipo diverso: economiche, burocratiche, di lingua e nazionalità, di cultura, di tipo psicologico, ecc. e, non ultimo, di tempo libero dall’impegno assistenziale.

Altra difficoltà nella formazione/educazione del caregiver è quella insita nella comunicazione ospedale/territorio in merito alle dimissioni protette, quindi alla continuità dell’assistenza.

La continuità delle cure tra Ospedale e Domicilio è infatti garantita se il caregiver: è stato individuato durante il ricovero, ha mostrato volontà di collaborazione; è stato coinvolto nella pianificazione della dimissione; è stato informato sulle condizioni di salute del paziente e formato alle attività di cura e assistenza; ha possibilità di comunicare con gli operatori ospedalieri e gli operatori del team domiciliare; ha accesso a supporti assistenziali per paziente e caregiver (servizi territoriali, gruppi di aiuto e supporti psicologici ed educativi).[1]

Diagnosi educativa

Va sottolineata inoltre l’importanza di una diagnosi educativa, elaborata dopo un colloquio tra curante (psicologo e/o pedagogista familiare) e caregiver, per capire il profilo psicologico e l’identità del caregiver, allo scopo di valutare il grado di accettazione del percorso assistenziale che dovrà affrontare;  per indagare il livello di conoscenza dell’utente sulla malattia del congiunto, sul suo trattamento per identificare concezioni errate, dubbi; per identificare eventuali progetti personali, per sfruttarli come sorgente di motivazione all’apprendimento di determinate competenze per gestire in prima persona le problematiche assistenziali.

Tutti elementi per individuare i bisogni educativi del caregiver, negoziare contenuti e obiettivi educativi (contratto educativo), controllare qualità e risultati dell’attività educativa con strumenti idonei (schede di monitoraggio/valutazione grado di autonomia raggiunto).

Selezione di un programma

Quando si seleziona un programma da presentare ai caregiver, gli operatori della rete devono considerare le caratteristiche dei futuri fruitori. Una valutazione delle caratteristiche e i bisogni dei caregiver che intendono partecipare a un programma educativo o di formazione, aiuta l’équipe ad assicurare che il programma soddisfi le loro esigenze.

Ci sono molti aspetti da considerare nella pianificazione e attuazione di istruzione e programmi di sostegno: esigenze di formazione, strategie di reclutamento, screening di partecipanti, programma di monitoraggio di attuazione, valutazione dell’impatto del programma.

L’intervento rivolto alla famiglia deve avere le seguenti caratteristiche: informare i familiari sulla malattia, apprendere abilità di gestione del congiunto (problem solving e abilità di caregiving), ridurre il carico emotivo, riducendo l’alta emotività espressa (EE), partecipare attivamente al processo terapeutico-educativo, prevedere interventi individuali per fronteggiare bisogni specifici.

Tutti gli incontri sono tenuti da psicologi, educatori, sanitari, ecc., da coinvolgere sulla base delle specifiche esigenze; durante i primi mesi d’intervento si effettuano diversi incontri; nei mesi successivi, oltre al colloquio di valutazione, l’équipe è disponibile a effettuare incontri ulteriori, sia a richiamo di quelli precedenti, sia per supportare e aiutare i membri della famiglia nella gestione di problemi specifici.

I passi dell’intervento psicoeducativo per il caregiver

Entro una settimana dalla segnalazione inizia la valutazione (assessment) con i caregiver, contemporaneamente a quello del paziente; nel primo colloquio, oltre alla raccolta delle informazioni, si effettua la CFI,CBI, BSI, ADL – IADL.[2]

Decisa l’opportunità della presa in carico, segue un secondo incontro di valutazione in cui vengono utilizzate le interviste di valutazione delle conoscenze sulla malattia e/o della non autosufficienza del congiunto.

Si inizia a eseguire l’intervento psicoeducativo, articolato in due distinti momenti: si forniscono le informazioni generali sulla malattia, si forniscono le conoscenze alla famiglia della patologia del congiunto, attraverso la presentazione dei contenuti dell’intervento, condiviso dai curanti e dalla famiglia stessa, quali cause della malattia, sintomatologia principale: sintomi positivi e sintomi negativi, possibili evoluzioni della malattia e dei disturbi, segnali di ricaduta, fattori e comportamenti a rischio per le ricadute, ruolo della famiglia come fattore di protezione e di aumento della compliance e adherence alla terapia.

Altro incontro è volto a correggere modelli disfunzionali di comunicazione che possono ostacolare gli sforzi terapeutici e contribuire all’esacerbazione dei sintomi. L’obiettivo è l’apprendimento di una comunicazione efficace/assertiva per ridurre il livello di stress all’interno del nucleo familiare e influenzare in modo positivo anche l’emotività espressa.

In particolare, vengono valutate ed esercitate le seguenti abilità di comunicazione: esprimere sentimenti (negativi e positivi), fare richieste, sviluppare l’ascolto attivo, mediante esercitazioni nell’ambito di lavoro di gruppo; i successivi si devono caratterizzare per l’apprendimento del metodo del problem solving, allo scopo di migliorare le capacità dei caregiver nella gestione dei problemi conseguenti alla malattia del congiunto (come ad esempio: assunzione della terapia farmacologica, fronteggiamento degli effetti collaterali, gestione dei sintomi positivi e negativi) e, più in generale, legati alla vita e all’assistenza quotidiana.

I caregiver hanno un ruolo attivo nel portare, ad esempio, successi e fallimenti della loro esperienza e la crisi  non appare tanto legata alle espressioni medico-cliniche dalla malattia (gravità delle condizioni, disturbi comportamentali, incontinenza, perdita completa della autosufficienza, ecc.) quanto alla incapacità, avvertita dal caregiver, di continuare a svolgere la sua attività di cura.

Egli si sente sopraffatto dalla situazione, che sembra sfuggirgli di mano; ha l’impressione di perdere il controllo sul comportamento del paziente e, soprattutto, sulle sue stesse reazioni emotive, arrivando in questo modo ad un punto di rottura.

Altro aspetto importante su cui porre l’attenzione è quello di ricercare aiuto in altri familiari, personale retribuito, volontariato; nel mantenere vive le relazioni sociali, conservare attività di svago, usare tecniche di rilassamento, ricercare aspetti positivi della assistenza; incoraggiandolo ad evitare l’isolamento, la colpevolizzazione e la  continua disponibilità nei confronti del malato e, nel contempo, a prestare attenzione a sintomi psicologici e comportamentali (insonnia o ipersonnia, stanchezza eccessiva, perdita di interessi, costante tristezza, rabbia) e fisici (dimagrimento o aumento di peso, abuso di alcool o farmaci).

Un’attività di cura che deve essere definita nella coesistenza di diverse prospettive, punti di vista e paradigmi che se tra loro integrati potranno garantire una risposta certamente più adeguata alla complessità con cui si manifesta.

Nella fase ultima, non per importanza, deve essere effettuata “la valutazione ex post” dell’intervento/progetto, intesa come valutazione di efficienza e al massimo di efficacia interna, e deve rispondere a domande del tipo:

• abbiamo ottemperato (bene/male, parzialmente/ completamente) agli obiettivi dichiarati?
• abbiamo fatto il massimo possibile dati i vincoli e le risorse disponibili?
• è cambiata (e come) la situazione del contesto, o quella dei beneficiari diretti, per come sono stati individuati e definiti inizialmente?
• ci sono stati eventi inattesi, e di che tipo?

Nell’arco di 3 anni hanno usufruito di tale intervento psicoeducativo n.170 nuclei familiari e circa n.138 caregiver (con somministrazione della scheda adattata di valutazione stress del caregiver), con l’obiettivo di delineare le problematiche che il caregiver si trova ad affrontare, evidenziando il differente coinvolgimento emozionale e relazionale nelle diverse fasi della malattia.

Da tale intervento, in equipe multiprofessionale, è emerso chiaramente che non bastano solo i servizi assistenziali se ad essi non corrisponde una cultura che non si limiti solo alla considerazione del malato ed i suoi bisogni e non tenga conto delle relazioni familiari, ovvero alla comprensione dei bisogni e del dolore di chi se ne fa carico, spesso per anni.

In conclusione della relazione, va sottolineato che non esiste un intervento standard e adatto a tutte le famiglie; invero, interventi come la psicoeducazione o il problem solving funzionano solo se il sistema relazionale ha superato la fase di attaccamento/cura. In caso contrario, l’intervento dovrà preliminarmente costruire la famiglia (attaccamento) verso  “la propensione a creare legami stabili e insostituibili con alcune persone  significative” (Bowlby, 1996).

* Pedagogista

Bibliografia

• Bowlby, J., Una base sicura. Applicazioni cliniche della teoria dell’attaccamento, Cortina Raffaello, 1996.
• Crescenzo R., “L’Anziano: il Bisogno di un’Assistenza Domiciliare Integrata” – PsicoLAB Laboratorio di Ricerca e Sviluppo in Psicologia, Luglio 2008.
• Crescenzo R., “Utilizzo del Metodo “VAOR” in un Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata” – PsicoLAB Laboratorio di Ricerca e Sviluppo in Psicologia – Agosto 2008.
• Crescenzo R., “La Famiglia e l’Emotività Espressa” – in I. Schito, Viaggio nel dolore e nella sofferenza, Falco Editore, 2010.
• Crescenzo R., “Accanto alla famiglia del malato” (esperienza di un “Centro Ascolto” in un Servizio di assistenza Domiciliare Integrata) – Edizioni Boopen,  2010.
• Crescenzo R., “La famiglia, la malattia e l’intervento psicoeducativo” in Rivista telematica semestrale di Psicologia e psiocterapia – CISP Centro Italiano Sviluppo Psicologia – numero sedici 1° semestre 2011 – Registrazione e Autorizzazione Tribunale di Roma n. 305/2003 del 7/07/2003.
• Crescenzo R., “L’ “emotività espressa” nel contesto famiglia”, in Pedagogia della Salute – Gruppo di ricerca in Pedagogia della Salute Dipartimento di Scienze Pedagogiche, Psicologiche e Didattiche dell’Università del Salento – 29 novembre 2011.
• Crescenzo R., Mortati M., “Cura e Umanità in sanità”– Edizioni Photocity, Napoli 2014

Note

[1] Le riflessioni qui presentate sono tratte dall’intervento dell’autore, in qualità di relatore, al seminario: “Sostegno alle famiglie in un distretto sanitario”, tenutosi nell’ambito del Corso Universitario di Aggiornamento Professionale in “Management integrato dei servizi socio-sanitari”, Università “Magna Græcia” di Catanzaro.

[2]

• La Caregiver Burden inventory (CBI) permette di ottenere un profilo grafico del carico assistenziale del caregiver in diversi domini (Novak M. e Guest C., 1989).
• La Brief Symptom Inventory (BSI) Si tratta di uno strumento di autovalutazione del distress psicologico, elaborato per la popolazione generale adulta (Derogatis & alt., 1983).
• La Camberwell Family Interview (CFI) valuta cinque componenti dell’emozione espressa: ipercoinvolgimento emotivo, commenti critici, ostilità, sottolineature positive e calore (Vaughan & alt., 1985).
• Le scale ADL (Activity of Daily Living) e IADL (Instrumental Activity of Daily Living), permettono la valutazione dell’anziano e specificano i livelli di attività di cui l’anziano è capace (Lawton, 1969).