Funzioni e limiti delle esperienze di Auto mutuo aiuto di genitori con figli disabili

di Roberto Cerabolini*

poetry1_ceraboliniLa presenza di un figlio disabile costituisce per i genitori un turbamento materiale, sociale ed emotivo con cui sono costretti a fare i conti per l’intero ciclo di vita. Tuttavia, anche nel caso in cui la disabilità non possa essere rimossa, la crescita del figlio può condurlo a superare molte delle barriere che incontra, e ciò dipende in buona parte dalla famiglia e dalla realtà in cui si inserisce.

La possibilità che una persona disabile nasca una seconda volta (come si allude nel celebre romanzo autobiografico di Giuseppe Pontiggia “Nati Due Volte”) e riesca ad esprimere una propria autonoma e soddisfacente esistenza, pur nel rispetto dei limiti delle proprie capacità, deriva dal modo in cui i genitori riescono ad accompagnare questo percorso. Nel doloroso travaglio che li conduce dal trauma iniziale della diagnosi all’accanimento degli approcci riabilitativi, fino alla conoscenza delle caratteristiche e delle qualità del figlio, al rispetto delle sue autonomie, c’è per i genitori un forte rischio di smarrimento, soprattutto quando il figlio cresce e si affaccia al mondo adulto.

Nel momento in cui si concludono i percorsi obbligati della scolarizzazione e si attenuano le speranze di poter superare la menomazione con interventi medico-riabilitativi, allora i genitori si trovano spesso a ‘vagare’ alla ricerca di un nuovo assetto nei progetti di vita del figlio. Sostengono sfide impegnative che spesso comportano continue rinunce agli spazi di benessere, in condizioni di incertezza del futuro, e sperimentano paure e senso di inadeguatezza rispetto alle proprie competenze genitoriali.

Affrontando situazioni non comuni, con la difficoltà di trovare qualcuno con cui confrontarsi, questi genitori avvertono sovente una penosa condizione di isolamento e si sentono sacrificati a soddisfare le speciali e pesanti esigenze poste dalla condizione del figlio. Non di rado il loro approccio assume una tonalità depressiva legata alle difficoltà che incontrano. Questo li può stimolare a cercare forme di aggregazione con altre persone che si trovino in condizioni simili alle loro. Tale è la radice di molte forme di associazionismo che proliferano nel settore.

Una forma ormai affermata di questa tendenza è rappresentata dalle esperienze di Gruppi di Auto Mutuo Aiuto (AMA), sorti a centinaia nel corso degli ultimi decenni. Introdotti dapprima nel campo degli Alcolisti Anonimi, questi gruppi si sono via via diffusi in altri settori di disagio, dai disturbi d’ansia e dalla depressione al gioco d’azzardo, dalle gravi malattie organiche alle forme di marginalità sociale, come la condizione di ex carcerato, di ex paziente psichiatrico, di tossicodipendente. Anche molti genitori di persone con disabilità hanno avvertito il bisogno e apprezzato l’esperienza di incontrare persone che vivono in situazioni simili, per condividere le loro esperienze e aiutarsi vicendevolmente nell’affrontare i problemi comuni.

Appoggiandosi al bisogno, insito in ogni uomo, di cooperare e di compartecipare emotivamente con i propri simili, e favorito dall’intensità delle condizioni di bisogno, l’auto-mutuo-aiuto configura una pratica sociale, espressione e al tempo stesso strumento di potenziamento di questa particolare e fondamentale istanza innata nell’uomo.

 Quali funzioni svolge un gruppo AMA?

Il gruppo assicura ai partecipanti sostegno emotivo; in esso si acquisiscono specifiche informazioni riguardanti soluzioni pratiche apprese dall’esperienza diretta. Chi dà aiuto, in realtà ne riceve e chi cerca di modificare una persona, lavora nel contempo su se stesso attraverso il rapporto con l’altro. La condivisione dei problemi determina il senso di appartenenza al gruppo, e i membri del gruppo diventano parte di una rete quasi familiare, in cui prevale l’accettazione da parte degli altri, con conseguente riduzione della stigmatizzazione e dell’etichettamento che ciascuno sperimenta nella realtà.

La condivisione dei problemi, non più percepiti come esclusivamente personali, facilita la rivelazione di vicende riservate e dei vissuti che ne derivano, con la possibilità di rielaborare le proprie esperienze, grazie anche all’ascolto e alla riflessione degli altri. Il gruppo AMA offre quindi la possibilità di arricchire di nuovi significati l’esperienza personale, facilitando la revisione dei propri schemi di comportamento e di pensiero e l’acquisizione di abilità e atteggiamenti più efficaci nella ridefinizione del ruolo genitoriale (“cosa posso fare? cosa riesco a fare? cosa mi viene richiesto?…”)

L’auto-mutuo-aiuto ha portato alla luce l’elevato potenziale di intervento che possono esprimere in gruppo persone che attraversano problemi similari. Esso diviene un potente strumento, che mette in luce la rappresentazione soggettiva del problema e lo scambio del sapere esperienziale come risorse aggiuntive, complementari e integrative rispetto alle tradizionali forme di sostegno. Questa potente forma di ‘partecipazione’ può anche –se accolta adeguatamente- costruire un’efficace pratica di collaborazione con i Servizi e le Istituzioni.

 Alcune criticità e limiti dei gruppi AMA

La pratica pluriennale di conduzione di gruppi AMA[i] presso ‘Fraternità e Amicizia’ Coop.va Sociale di Milano, consente a chi scrive di cogliere anche alcuni limiti propri di queste esperienze:

  • vi è in alcuni genitori la ‘consolazione’ di confrontarsi con altri i cui figli versano in condizioni peggiori del proprio, il che procura una gratificante ‘rivalsa’ di tutte le frustrazioni subite nel corso delle esperienze di integrazione (scuola, confronto con i vicini, difficoltà nelle esperienze di socializzazione)
  • in alcuni momenti il gruppo tende a coalizzarsi ‘contro’ nemici esterni, con una militarizzazione dei sentimenti; prevalgono atteggiamenti rivendicazionisti, che proiettano all’esterno le responsabilità ed eludono così la ricerca di un contributo personale al cambiamento.
  • talvolta l’accento viene posto sull’intollerabilità del comune destino, col risultato di produrre spinte evasive o di spingere all’azione concreta per risolvere illusoriamente i problemi, quasi difendendosi da un’angoscia insostenibile.

Il rischio di tali derive è che le persone più fragili possano sentirsi poco accolte e sostenute dal gruppo, e abbandonino precocemente l’esperienza, non trovando nel gruppo la capacità di empatizzare e di sostenere le loro difficoltà.

Nonostante la presenza del facilitatore, il gruppo può mantenersi in una posizione di difesa, appiattendo il livello della discussione e banalizzando la portata emotiva e affettiva dei contributi autentici che emergono. Si perde in tal modo una buona occasione di crescita.

Possibili correttivi

Perché rappresentino un’esperienza di crescita, i gruppi AMA richiedono la presenza di persone che abbiano maturato una relativa consapevolezza della condizione speciale in cui vivono. Così essi possono diventare soggetti attivi e interloquire utilmente con gli operatori dei Servizi, aggiungendo alle attività svolte il valore e la ricchezza della partecipazione.

La presenza di un facilitatore esperto aiuta il gruppo a contenere i rischi, ma non può sostituire il percorso terapeutico di cui i genitori alla ricerca di sostegno dovrebbero potersi avvalere per contenere le loro angosce e favorire un maggior benessere anche per i propri figli.

L’accoglienza di queste persone in gruppi a valenza terapeutica, condotti da uno psicologo clinico, può aiutarle a percorrere il travaglio della ‘seconda nascita’ e ad acquisire una consapevolezza della propria condizione, sufficiente per entrare successivamente a far parte, in modo solidale e produttivo, di gruppi di auto mutuo aiuto.

La distinzione tra gruppo AMA e gruppo di sostegno terapeutico, spesso accomunati in modo generico, è quindi un importante elemento che potrebbe consentire agli operatori dei Consultori e dei Centri di Ascolto di fornire orientamenti appropriati alle condizioni di ciascuno.

[i] vedi “Quando la solidarietà si fa progetto” sul giornale online “I sogni di Cristallo” n.17, sett. 2014

* Psicologo e Psicoterapeuta (www.robertocerabolini.wordpress.com)

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