Viaggio nel “pianeta demenza”

di Giselda Rusmini *

Immagine alberiTitoli, notizie, articoli di ogni genere si susseguono rapidissimamente sui siti di informazione che animano il web. Al di là della moltitudine, del mescolamento, della istantanea obsolescenza, qualcosa rimane in mente. Qualcosa che merita di essere letto con calma, riletto,  condiviso. Come gli articoli che compongono l’inchiesta di Michele Farina sul “pianeta demenza”, pubblicati dal Corriere della Sera.

È un viaggio a tappe, quattro finora, per raccontare come le malattie neurodegenerative, Alzheimer in primis, cambino chi ne è affetto, i suoi comportamenti, la percezione di sé, le relazioni. Per denunciare la solitudine delle famiglie, alla ricerca di risposte in un sistema assistenziale che molto lascia a desiderare. Ma anche per dare visibilità alle realtà positive.

I numeri, eloquenti, ci dicono che la demenza è un’emergenza sociale: 36 milioni di malati nel mondo, perlopiù ultra 75enni, 1 milione in Italia, nessuna possibilità di guarigione. Un’emergenza che stenta ad essere riconosciuta. Parlarne, allora, è importante.

1. L’uomo che non riconosce le porte di casa sua.

2. “Ho portato il mio cervello in un paradiso ai Caraibi”.

3. L’amore ai tempi dell’Alzheimer. Storie di coppie speciali.

4. La frontiera incerta della cura. Pillole, bambole e robot

 

* Sociologa, collabora con Irs dal 2005.

8 pensieri su “Viaggio nel “pianeta demenza”

  1. Luisa Foresti

    Ma come si fa a non condividere la sofferenza e la estrema solitudine delle persone, il più famigliari, che vivono questo dramma? Eppure non si fa abbastanza. Forse anche chi lavora in questo settore finge e non si accorge di ciò che sta capitando agli esseri umani che invecchiano? Sono un famigliare, ma anche un operatore che lavora in questo settore. La situazione è realmente drammatica. Cosa possiamo fare?Qui abbiamo costituito da pochi mesi una nuova associazione di famigliari e speriamo di riuscire a fare cose concrete per le persone ammalate, ma sarà una goccia nel mare.

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  2. Patrizia Taccani

    Gentile Luisa,
    tutti abbiamo la sensazione di essere una goccia nel mare, e di portare non più di una goccia nel mare, quando facciamo qualcosa per i malati di Alzheimer e per i loro familiari. Eppure credo non ci si debba fermare a questo pensiero. Collaboro da anni con AIMA – Milano Onlus operando come facilitatrice nei gruppi di automutuo aiuto, e per ancor più numerosi anni ho cercato di contribuire con il mio lavoro ad aggiungere qualche “goccia” alla riflessione e alla ricerca di buone pratiche sui temi cruciali dell’invecchiare, dell’assistere e del prendersi cura di chi invecchia, soprattutto di chi invecchia ammalandosi.
    Mi volto indietro e guardo alla strada che tutti insieme abbiamo fatto. Non è poca, mi creda.
    Un’associazione di familiari è una grande forza nell’interlocuzione con le istituzioni, ma soprattutto può costituire un punto di riferimento insostituibile per chi vive accanto al malato colpito da demenza.
    Ma penso che tutto questo lei lo sappia, se no la vostra associazione non sarebbe nata.
    Mi piacerebbe sarebbe dove siete, potremmo tenerci in contatto.
    Buone cose per tutto ciò le sta più a cuore.
    Patrizia Taccani

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    1. Luisa Foresti

      Si è vero tutto ciò che scrive e condivido appieno in quanto sono anche una assistente sociale che per anni ha svolto la funzione di facilitatore in un gruppo di famigliari con parenti affetti da varie forme di demenza. Conosco il gruppo AIMA e ciò che svolge:cerco di tenerni aggiornata via internet. Ormai sono prossima al pensionamento e spero di avere ancora (credo proprio di sì)energia per “lavorare” nella associazione e questa volta come famigliare con qualche competenza. La Associazione che abbiamo fondato da pochi mesi si trova a Lugo di Romagna in provincia di Ravenna.In Provincia ci sono altre due associazioni:una a Ravenna ed una a Faenza che fanno parte della Federazione Alzheimer Italia. Nel Distretto sanitario di Lugo ora l’abbiamo fondata e cercheremo di darci da fare e sopratutto di non perdere di vista i nostri obiettivi che sono principalmente quelli di dare sostegno nei problemi concreti.A presto Patrizia.
      Luisa Foresti

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      1. Patrizia Taccani

        Grazie per l’informazione sul luogo di nascita della nuova associazione romagnola. Andando in Internet ho visto la notizia della recente inaugurazione e letto le parole della presidente. Il termine “bussola” è particolarmente evocativo e significativo: come lei ben sa il disorientamento non è solo dei malati di Alzheimer, ma anche dei familiari.
        Buon lavoro a tutti noi, allora!
        Patrizia Taccani

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  3. Pierluigi Emesti

    La sofferenza e l’impotenza di chi affronta la demenza, verrebbe da dire.
    Perchè la cosa più triste per chi sta a fianco di un malato di Alzheimer è smettere di considerare la persona in quel momento la stessa di prima. Pare una assurdità, ma dopo aver visto mia madre nel corso di quasi vent’anni di decorso, dai primi incomprensibili sintomi alla fine ho assistito a una trasformazione totale.
    Non si può pretendere di pensare di avere a che fare con la stessa persona come insieme di mente e corpo, perchè una parte di quella mente non c’è più.
    Questo spesso manda in depressione oltre ai malati che non sanno più cosa gli sta succedendo, ma percepiscono di non essere più adeguati alle richieste del contesto che gli sta intorno, i familiari che non riconoscono più i gusti, le abitudini, l’umore del proprio compagno di vita o genitore o fratello.
    Ci sarebbe ancora molto da dire, anche sulle strategie per sopravvivere alla assistenza e cura a queste persone.
    Sulla profonda differenza fra la fredda e rigida organizzazione delle case di riposo e dei nuclei alzheimer, e le necessità molto più variegate dei malati, e di come in alcuni centri progettati per rispettare i principi della “Gentle Care” invece si possa assecondare e abbassare lo stress dei pazienti. Molti anni fa visitai il nucleo di Abbiategrasso, aperto da poco. Ora pare che piano piano si diffondano questi modi di gestire la permanenza di queste persone in istituzioni totali come sono le Rsa. Molti passi si devono ancora fare.

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