di Claudio Bitelli* e Andrea Pancaldi**

Partiamo dalle storie delle persone

Antonio, 28 anni, tetraplegia grave: a seguito di incidente stradale ha perso il cammino e l’uso delle mani. Vorrebbe ricostruire la sua vita con la massima autonomia possibile, ma ha bisogno di tecnologie per farlo: per lui sarebbero indispensabili gli adattamenti per l’accesso al computer e alcune soluzioni di domotica per l’ambiente di casa. Il Nomenclatore degli ausili, fermo al 1999, ignora completamente queste soluzioni oggi ampiamente disponibili sul mercato e i costi sono difficili da affrontare in una situazione così difficile. Che fare?

Anna, 8 anni, ha una forma di tetraparesi distonica: è una bimba vivace e intelligente, piena di voglia di vivere e di comunicare, ma parla in modo poco comprensibile e la scrittura manuale non è proprio possibile. Per lei gli ausili tecnologici sono una vera “protesi” funzionale, per comunicare, studiare, giocare e crescere con la consapevolezza di essere una persona che può “fare” e che può “dare”. Anche la sua famiglia, le sue insegnanti e la fisioterapista sono convinte che la tecnologia possa essere un aiuto insostituibile; il medico prescrittore però non è esperto in materia. Dove chiedere un consiglio esperto e disinteressato?

Un nomenclatore di un’altra…era

In vista della revisione del Nomenclatore degli ausili più volte annunciata anche dal Governo in carica per bocca del Ministro Lorenzin e recentemente ribadita dal sottosegretario De Filippo, il GLIC (il gruppo di lavoro nazionale dei Centri ausili informatici ed elettronici che ne riunisce 26 di 12 diverse regioni) ha redatto due documenti che riguardano l’immissione nel Nomenclatore anche di una considerevole quota di ausili tecnologici (elettronici ed informatici). E’ ben evidente quanto la situazione in questo ambito possa essere straordinariamente cambiata dal 1999 ad oggi.

Le persone che possono aver bisogno di ausili sono purtroppo in costante aumento a causa di incidenti, di malattie e a seguito di diverse forme di invalidità provocate da patologie tipiche dell’età avanzata. Scegliere un ausilio tecnologico, personalizzarlo, addestrare l’utente al suo utilizzo, fare un follow-up di verifica, è un compito interdisciplinare che richiede operatori preparati, valutazioni cliniche e funzionali, psicologiche e sociali. Implica la partecipazione attiva dell’utente e della sua famiglia nel contesto di vita reale.

L’ausilio è un investimento, non un tributo che la società paga al cittadino perché non riesce a guarire dalla sua disabilità; é un diritto del cittadino ma anche un’opportunità per la sua vita, un bene prezioso per la società. Infatti prescrivere bene un ausilio significa non solo dare le risposta migliore ai bisogni di autonomia e di qualità della vita della persona don disabilità, ma anche realizzare risparmi molto significativi in termini di costi assistenziali. Per questo occorre investire sulla competenza e sull’appropriatezza in tutto il processo della fornitura pubblica.

Nomenclatore: un elenco e le azioni a supporto della prescrizione

Su queste complesse problematiche il GLIC ha elaborato un proprio contributo: si tratta di due documenti che sono stati inviati alle istituzioni regionali e nazionali preposte alla messa a punto del nuovo Nomenclatore e diffuse agli organi di informazione specializzata.

Il primo documento evidenzia la necessità di una filosofia di approccio alla fase di prescrizione degli ausili tecnologici che tenga conto della complessità di questioni da affrontare; sinteticamente si possono evidenziare questi aspetti:

• le tecnologie standard e le tecnologie ad hoc per la disabilità: oggi più che mai sono entrambe indispensabili;
• l’appropriatezza funzionale e l’appropriatezza economica: la prescrizione dell’ausilio deve tenere conto di questi due obiettivi, facendo riferimento a un mondo ampio di soluzioni tecnologiche, in continua evoluzione;
• i rischi del consumismo tecnologico: i timori relativi alla prescrizione di  tablet, smartphone, notebook;
• provare gli ausili prima di prescriverli: ausili complessi e innovativi richiedono valutazioni concrete prima e al di fuori del contesto del mercato;
• il problema delle gare: per fornire l’ausilio giusto la prescrizione non si deve limitare  all’indicazione di un codice ma contenere indicazioni tecniche e funzionali univoche e dettagliate;
• la competenza dei prescrittori sugli ausili tecnologici: il nomenclatore dovrebbe prevedere specifiche prestazioni professionali a supporto della qualità della prescrizione;
• il problema dell’ “abbandono degli ausili” e del loro riutilizzo. Le ricerche disponibili indicano percentuali di abbandono degli ausili che variano dal 25 al 33%. Le ragioni sono varie ed è ovvio che una fase di prescrizione e di addestramento ottimale riducono questi rischi. Gli ausili poi hanno una utilità che può essere legata a singoli cicli di vita (pensiamo alle tecnologie legate alla didattica o alle patologie ad andamento evolutivo); è necessario quindi un sistema che per essere sostenibile provveda al riciclo degli ausili per altra casistica.

Il documento sostiene il ruolo dei Centri ausili indipendenti dal mercato come attori di sostegno al team prescrittivo; si auspicano una sperimentazione a riguardo e una diffusione dei Centri in tutte le regioni italiane (attualmente sono otto le regioni sprovviste di Centri GLIC). Scarica il documento.

Il secondo documento è dedicato al modello dei Centri ausili: all’organizzazione e alle competenze che debbono avere per svolgere al meglio il loro delicato compito, ai servizi (di consulenza, formativi, informativi) che debbono erogare alle persone disabili ed agli operatori, alla dotazione di ausili che debbono possedere sia per le attività di addestramento e consulenza sia per eventuali servizi di prestito (ausilioteche), ai sistemi informativi per la raccolta, diffusione e analisi dei dati riferiti al loro lavoro ed utilissimi per la programmazione sanitaria. Scarica il documento.

Dei due documenti e di altre iniziative curate dal GLIC (un manuale degli ausili elettronici in corso di edizione e un corso di alta formazione on line sulle tecnologie assistive) si è parlato ad un seminario promosso dal GLIC stesso nell’ambito della Fiera Exposanità svoltasi recentemente a Bologna.

Per saperne di più

*Ingegnere elettronico, Coordina l’Area Ausili di “Corte Roncati” Azienda USL di Bologna;

**giornalista