di Claudio Castegnaro*

Una rivoluzione si aggira nel mondo dell’assistenza sanitaria. “Patients can improve healthcare: it’s time to take partnership seriously”. A questa prospettiva il British Medical Journal ha dedicato una copertina suggestiva rimbalzata su molte testate, reclamando l’importanza di valorizzare l’esperienza e la voce dei pazienti, una risorsa spesso inutilizzata dal sistema sanitario. Una risorsa che, in particolare nel caso delle patologie croniche, è irrinunciabile. Se ne parlerà al Simposio organizzato a Milano per il 12 aprile da Fondazione Paracelso, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia. Il programma è visibile qui.

Ulteriori elementi di novità, rilevanti nel quadro socioeconomico del nostro Paese, sono portati da progetti innovativi e interessanti come PartecipaSalute, condotto da un’équipe formata dai ricercatori dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dell’Agenzia di informazione scientifica Zadig, finalizzato a diffondere conoscenza critica sul mondo della ricerca, sull’introduzione di terapie sempre più ad alta tecnologia e sull’appropriatezza clinica, coltivando l’empowerment dei pazienti, dei loro familiari e dei referenti associativi.
È un vero e proprio movimento a livello internazionale del quale possiamo trovare traccia anche nello storico programma Expert Patient lanciato anni fa nel Regno Unito. Sappiamo che medici e amministratori sono alla ricerca di “evidenze”. Questo è il tema del progetto “Testing Treatments”, ideato e realizzato da Sir Iain Chalmers, uno dei padri della medicina basata sulle prove. Di prove, dati ed esempi è ricca la seconda edizione del volume, tradotta dal Centro Cochrane Italiano, intitolata “Dove sono le prove? Una migliore ricerca per una migliore assistenza sanitaria”. Il volume è scaricabile gratuitamente.
In campo europeo, grazie ai fondi comunitari, è in via di costruzione un’accademia per pazienti attivi nel campo R&D. Si tratta del progetto EUPATY, partito due anni fa, con il quale si è riusciti a mettere insieme vari attori portatori di interesse come università, industria e rappresentanti di organizzazioni di advocacy. Sono in preparazione dei corsi su una piattaforma di e-learning. Si veda il sito www.patientsacademy.eu.
Vorrei infine portare la vostra attenzione su una importante scadenza ormai alle porte: le elezioni europee. Il motto dell’organizzazione European Patients Forum è “a strong patients’ voice to drive better health in Europe”. EPF si muove affinché i diritti dei pazienti diventino tema nell’agenda del prossimo Parlamento europeo e della Commissione. Gli assunti fondamentali, in sintonia con quanto ho richiamato, sono: Patients’ View matters; Empowered patients are an asset to society; Breaking down access barriers; Patient involvement = healthier Europe. EPF ha predisposto un manifesto intitolato “OUR VOTE”, tradotto in diverse lingue, da diffondere in tutti i Paesi europei per aumentare la consapevolezza dei cittadini in vista delle elezioni e spingere i futuri candidati a prendere precisi impegni sul piano della salute pubblica (#Patientvote  #epf2014).

* Fondazione Paracelso Onlus e Ricercatore Irs, Milano.